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[转载美文]他们带着“癌症幸存者”的标签，但生活一样精彩

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举报只看楼主使用道具楼主发表于: 2018-06-04 0

癌症幸存者（cancer survivor）是一个特殊的群体，按其定义，从确诊的那天起，癌症患者就拥有了幸存者的身份，不论是否治愈，以及生命长短。为了帮助幸存者生活，引发社会关注，美国将每年6月的第一个星期日定为癌症幸存者日。

美国癌症研究学会年会会场上的雕塑展览“上装项目”，最初由艺术家弗劳拉-哈恩为了支持正在接受乳腺癌治疗的朋友而作。图片为作者拍摄

确诊癌症不啻晴天霹雳，会让很多人以为生命即将完结。但其实，由于筛查和治疗手段的进步，以前是绝症的癌症，现在有不少已经可以治愈或者得到长期控制，患者的病情能有效改善，生活品质也有保证。罹患癌症固然不幸，但也不是就此放弃希望的理由，很多带着“癌症患者”标签的人生一样多彩。
这群人的特殊生活状态对外人来讲或许十分神秘。看过科幻片《湮灭》后，我意识到，这部电影可以看成是关于癌症和癌症幸存者的贴切譬喻。

染色体不同了
这还是我吗？

《湮灭》的故事设定中，生物学家莉娜的丈夫凯恩在进入神秘的“闪光”区域后失踪，一年后回归时已失忆。为了查明真相，莉娜和其他四位女性科学家自愿前往闪光考察，由此展开一段诡谲绮丽的冒险。片中或明或暗的线索，仿佛在鼓励观众对其进行自由解读，于我而言，该片不仅仅是影像极美的科幻片，同时也能看成是对癌症和患癌心态的评论。

五位科学家前往“闪光”。图片来源：电影《湮灭》
影片以细胞分裂做为开头，按莉娜的讲解，这是子宫颈的肿瘤细胞，来自于三十多岁的女性患者。这里很可能指的是海拉（HeLa）细胞。
那是人类从癌症组织中分离出的首个细胞系，捐赠者是名叫海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks）的黑人女性，HeLa是其名字的首字母缩写，她在1951年死于宫颈癌时年仅31岁。从拉克斯的癌症组织培养而得的细胞系，至今仍在世界各地的实验室中分裂增殖。拉克斯从不知道自己有一部分在实验室里不朽。

“上装项目”雕塑。图片为作者拍摄
然而，也可以说不朽的这一部分并不是拉克斯——人类正常体细胞的染色体数目是46条，而海拉细胞则有76至80条高度突变的染色体。文化心理学家斯蒂文·海涅（Steven J. Heine）教授在《天生不认命》（DNA is not Destiny）一书中谈到，人们常常把DNA信息当作是人的本质。如果接受这个观点，那么海拉细胞在尚处于拉克斯体内时，就已经不能算是拉克斯本人了，反而和电影中“闪光”里的生物一样，具有被“打乱重组”的遗传信息。
莉娜的丈夫凯恩在终结生命之前说的“如果我不是凯恩，那么我是谁，我是你吗？你是我吗？”，明看是针对那个似我非我的异物发问，而略加联想，也可以认为是患者对肿瘤这种源于自身但又不是自身的疑问；更进一步，可以把这个问题看成是一个被突变改变了局部的整体对自我身份的迷惘。

图片来源：电影《湮灭》
“湮灭”本来指的是物质和反物质相遇时发生互相抵消的现象。在我看来，患者如何对待被癌症改变的自己（反物质），也是这部电影在最后图穷匕见的主旨之一。

癌细胞永生
犹如黑夜里烈日凌空

正常细胞的寿命长短不一，大部分细胞都有个分裂极限，也即所谓的海佛列克界限（HayflickLimit），然后细胞会进入无法再分裂的衰老状态。人体细胞的海佛列克界限大约是50次左右。有些癌细胞的确能跨越海佛列克界限而永生，在该停止分裂的时候不停止，但也不堪使用，徒耗资源却对正常生理功能无益。

“上装项目”雕塑。图片为作者拍摄
有一大部分癌症的成因都跟蛋白激酶失调有关。细胞的生理功能大多由蛋白质来执行，而激酶可以看成是细胞中其他蛋白的开关，在恰当的时间打开或关上目标蛋白，让细胞合成蛋白、代谢能量、移动、程序化凋亡等等。但如果激酶失调，让指令卡在开或关的状态，就有可能导致细胞不受控制地生长或转移。如果这种激酶失调是源自可保留的基因突变，突变的细胞恰好又能得到血管供应的养料，并且没有被免疫系统清除，那么这类细胞可能会不停分裂增殖变多，最后形成肿瘤。
莉娜说，这种失调犹如白昼之月，走廊上不熄灭的灯。但其实白天月亮也一直都在，并不会造成负面影响，只是看不到而已。更准确的比喻是黑夜突然有烈日凌空，仿佛谁终于种出了太阳，把一颗挂在晚上，令夜行动物节律破坏，全球植被枯死，沿海都市被海啸吞没。这种持续激活的强烈信号能给生态带来多糟糕的后果，就能在微观的细胞中造成多严重的破坏。
每个癌症患者背后
都有各自独特的人生
或许导演觉得癌细胞分裂的开头依然是画虎还未画出骨，于是直接让莉娜在家里看《永生的海拉》一书。这是2010年在美国出版后雄踞《纽约时报》畅销书榜75周的现象级畅销书，它并没有讲述癌细胞特点和癌症性质，而是追寻海拉细胞的源头，也即拉克斯女士本人的故事，探询她从生到死的人生经历。这本书关注的是患癌的人、治癌的人，以及关爱着他们的人。

“上装项目”雕塑。图片为作者拍摄
美国著名主持人欧普拉（Oprah Winfrey）对此书大加推崇，甚至自己还主演了同名的改编电影，或许部分是因为该书凸显了科学探索过程中不为人知的人性，挖掘了在数据结果和简写名称背后，研究者和研究对象之间让人心头一软的情感共通点。
“不一会儿，海瑞塔的遗体已经躺在巨大的地下室停尸房的不锈钢桌上，盖伊的助手玛丽站在门口，呼吸急促，几乎要晕倒。她从没见过死人，可今天竟然端着一大摞平皿和海瑞塔的尸体近距离接触。她的身边站着病理学家威尔伯医生，探着身子观察解剖台上的海瑞塔。
……威尔伯医生取完样，为海瑞塔的腹部进行缝合，玛丽恨不得立刻跑出停尸房，回到自己的实验室去，可她没有离开，而是站在旁边目不转睛地盯着海瑞塔的四肢，她实在害怕看到那双没有了生命的眼睛。玛丽的目光落在海瑞塔的脚上，不禁倒抽一口气，那双脚的指甲上涂了明亮的红色指甲油，可有些已经剥落。
很多年后，玛丽对我说：“看到她的脚趾，我几乎要晕倒了。我想，天哪，她可是一个真人啊。我的脑子开始想象，想她坐在浴室，慢慢地把颜色涂在脚指甲上。那一刻，我第一次意识到这么长时间以来我们用的细胞，还有所有寄出去的细胞，都是从这样一个活生生的女人身上取来的。以前从来没这么想过。”

——《永生的海拉》

这红色指甲油，就是那让人心头一软的共通点。
海瑞塔·拉克斯与丈夫。图片来源：hopkinsmedicine.org
当年读完此书后，有次细读细胞系的描述材料，我留意到，SW480和SW620这两种结肠癌细胞系来自于同一位病人。SW480分离自一位50岁男性的原位结肠癌肿瘤，而SW620则从他的淋巴结转移肿瘤区域获得，那时他51岁。这两种细胞系是绝好的研究材料，可以比较癌症从原发到转移之间的变化。在数据库中可以索引到上千篇提到这两个细胞系的论文，但不知道有多少人在比较两种细胞的蛋白质表达时，曾想到这位病人这一年间的心情和生活状态。
现代的医患保密协议已经让很多信息无从得知，也无需得知，只要记得每种海拉细胞背后都有位拉克斯，她的人生不仅仅是被癌症定义。这是《永生的海拉》一书试图传达给大众的观点，《湮灭》在这方面略有类似。

“上装项目”雕塑。图片为作者拍摄
在原著小说《遗失的南境》中，探险队员皆以“心理学家”“生物学家”“地质学家”等工作职位称呼，或许意在淡化各人的面貌棱角，让读者全心沉浸于“闪光”这潮湿温润的世界尽头，迷失在腐朽甜蜜的冷酷异景之中。而电影则给了探险队成员各异的性格和背景故事，一方面方便了叙事，另一方面，就算只能点到为止，也交代了她们的人生，让她们不仅仅成为癌症受害者。
抗癌是患者与自己的战斗
五人组进入闪光时，曾经失去了几天的记忆，这恰好符合许多患者最初确诊癌症时的恍惚茫然心态。闪光那潋滟的边界，可以看成是分隔健康与疾病的象征，暗合苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中所写：“每个人生来都有双重国籍，一个属于健康国度，另一个则是在疾病之国。虽然我们都宁愿只使用健康国度的护照本，但迟早，至少有一段时间，我们都不得不身体力行另一个国度的公民身份。”写这段话的时候，桑塔格正在接受癌症治疗。
但如果愿意把闪光看成是罹患癌症的身体部位，那么在影片中，之前对这片区域的探索可以看成是激进的抗癌手段。比如，多次派遣士兵，目的是消灭和切除；士兵的失败或许是象征手术效果不佳。等到五人组进闪光，虽然任务是达到灯塔找出该地的秘密，但每人各有心思，整体目的似乎已经转变成“如何接受闪光的存在”了。在这点上，《湮灭》和《永生的海拉》不同，前者更冷静疏离，无意指路，只是将观众带到森林中，然后尊重各人选择。

“上装项目”雕塑。图片为作者拍摄
患癌是很不幸的事，不管成因如何，后果都是患者要面对着可能致自己于死地的癌症组织，反复检视人生，追问“为什么是我”，以及“接下来会怎样”。电影描绘了几种应对心态，有愤怒的急救员，有丧失斗志的地质学家，有安然离去的物理学家，有精神崩溃的心理学家，也有坚持斗争到最后一刻的莉娜。不管她们如何应对，旁人都不应苛责。这是患者与自己的战斗。
莉娜后来在补给不足的情况下，原因不明地生存长达一个月，这也暗合接受放化疗患者的感觉——对时间感觉模糊，不知今夕何夕。而待她跋涉出闪光界，反而被隔离审问，她白衣白裤低头答话，犹如癌症互助组的最后幸存者，有意无意背负上幸存者负罪感。

图片来源：电影《湮灭》
据美国癌症协会统计，从1990年到2014年，美国的癌症整体死亡率下降了25%，现在约有1500万癌症幸存者。据2015年估计，综合所有癌症，中国癌症患者的五年生存率达到36.9%。这些人并不是从此高枕无忧。他们在生理和心理上都如同历劫的老兵，还要面对日后经济和生活的持久压力，他们也有更高的癌症复发几率和其他健康问题。
癌症不是人生的全部
你依然美丽
影片结局莉娜和丈夫拥抱，两人的瞳孔都显示，逃离闪光的莉娜不再是之前的莉娜，凯恩也不是之前的凯恩。但他们依然是莉娜和凯恩，如果他们没有让癌症成为自己的全部个性的话。
美国有一档科学博客的主播在不到30岁的时候患上了四期结肠癌，他在节目中说，患癌之后，旁人所看到的他就只有“癌症患者”这个单独的标签，而他之前的个性和成就都被忽略。虽然癌症占据了患者的一大部分生活，但患者们希望人们依然记得他们在癌症之外的人格。

“上装项目”雕塑。图片为作者拍摄
2018年4月，我去芝加哥参加美国癌症研究学会（AACR）的年会，会场大厅一隅有个名为“上装项目”（The Bodice Project）的小小展览，展示着各种彩绘的半身躯干。
据介绍，上装项目最开始是艺术家弗劳拉-哈恩（Cynthia Fraula-Hahn）为了支持一位正在接受乳腺癌治疗的朋友而制作的一个雕塑，她用石膏和纱布构建出躯干，再对其进行涂漆和修饰，用这个雕塑鼓励朋友，虽然她要经历手术和其他形式的治疗，在治疗后她依然是美丽的。
之后，有许多艺术家加入项目共襄盛举，制作出风格各异的雕塑彰显乳腺癌患者的力量和美丽，供人庆贺，或者怀念。有些雕塑将不同物种混合，或者将人体器官幻化为植物，那种无序的美丽犹如直接出自闪光；有的在被切除的乳房的位置开出螺旋状的花；有的则犹如那位发掘时已经无首无臂，却通体洋溢着胜利之情的“萨莫色雷斯的尼克女神雕像”（Winged Victory of Samothrace），衣衫烈烈激荡如同翅膀。

“上装项目”雕塑。图片为作者拍摄
展出的雕塑配有患者的留言，有的说：“不管你是一期还是四期癌症，你都尽量捱到下一天，这是生存本能。人们常说你真坚强，但除了坚强你还能怎么办？”有的说：“这个项目展示了就算你在经历困难时期，总有明天可以期待，那是我关心的全部。明天。总有。我必须。”有的说：“这个项目最酷的一点，是参与者都处在各人旅程的不同位置。项目既展示了多样性又展示了个性，不仅仅只是个公众意识项目，它展示了发生在我们体内的灵魂。”有的说：“我不想被定性，我不想被人仅仅看成癌症患者，我从出生以来就是幸存者。”还有的说：“在拆去绷带后，我很高兴，因为我看着它心想，哇，那是我，我很美！”